IAGO: O MENINO GUERREIRO NO MUNDO DA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA
Quando os olhos não vêem, o coração não sente ?
Sentir um cheiro – alfazema
Sentir um sabor – chocolate
Sentir seu toque – uma mão amiga.
Quando os olhos não vêem e os ouvidos não escutam,
resta-nos trabalhar com um coração que sente.
Introdução
Quando escolhemos trabalhar com programas de comunicação alternativa e/ou suplementar buscamos criar oportunidades para “corações que sentem” poderem expressar seus sentimentos e desejos. Há milhares de sobreviventes no mundo que têm o direito de desenvolver uma comunicação de forma autônoma, podendo assim vivenciar um estado de maior independência possível. Esses são os verdadeiros guerreiros, aqueles que enfrentam preconceitos, seja pela incompreensão das pessoas ou pelo descaso da sociedade, que teima em não vê-los. Mas eles existem. Estão nas suas casas, em instituições e podem hoje se expressar graças a sistemas de comunicação alternativa e/ou suplementar.
Como forma de compartilhar meu trabalho de mestrado realizado pelo Programa de Distúrbios da Comunicação pela PUC-SP, concluído no ano de 2000, venho, por meio desta, publicar de forma condensada o tema “Comunicação Alternativa voltada para pessoas portadoras de múltiplas deficiências sensoriais e surdocegas”. Foi o primeiro estudo de caso publicado por essa instituição unindo esses dois temas. Tive o prazer de ter na banca examinadora duas pessoas muito especiais nessa área. Uma delas foi a professora doutora Elcie Manzini e a professora doutora Lígia A. Amaral. Ambas sempre demonstraram apoio nas publicações de artigo nesta área, pois na época haviam poucos trabalhos científicos publicados ainda no Brasil
A pesquisa foi realizada na Associação Educacional para Pessoas com Múltiplas Deficiências/São Paulo - AHIMSA, na qual atuei durante oito anos como fonoaudióloga, desenvolvendo o programa de comunicação alternativa.
Referencial Teórico
Os sentidos são como chaves que poderão abrir infinitas oportunidades para que o sujeito possa desenvolver sua comunicação, dentro de suas possibilidades. Eles funcionam como fontes de informação; caso uma dessas vias esteja impedida ou não esteja plenamente funcional, o sujeito não será capaz de compreender totalmente o que foi dito. Resta-nos investir em vias mais preservadas para que essas informações se complementem.
Dupla deficiência sensorial, múltipla privação sensorial, deficiência audio-visual, surdez-cegueira foram os vários nomes dados a atual nomenclatura “surdocegueira”. Surdocegos são aqueles que possuem uma deficiência única causada pela combinação da deficiência auditiva e visual, por isso escrita dessa forma. Os múltiplos deficientes sensoriais são aqueles que possuem surdez ou cegueira associados a outras deficiências, como paralisia cerebral, deficiência mental, deficiência física ou distúrbios globais de desenvolvimento.
Segundo o Informe Nacional sobre a Exclusão das Pessoas Surdocegas no Brasil (p. 8, 2003), estima-se que a cada 1 milhão de nascimentos, 250 sejam surdocegos. Dez por cento são casos congênitos, e noventa por cento casos adquiridos. Somente foram identificados no Brasil 793 casos de surdocegos. Isso não condiz com a realidade encontrada nas instituições. A história da implantação do trabalho com surdocegos no Brasil começou em 1953 com a visita de Hellen Keller (surdacega americana) à professora de cegos Sra. Nice Tonhozi Saraiva, que recebeu uma bolsa para se especializar na Perkins School Watertown Massachussets/EUA. Em 1962, a professora Nice montou o Serviço de Atendimento ao Deficiente Audio-Visual na Fundação Padre Chico/SP. Em 1963 esse programa foi assumido pelo Estado e transferido para o município de São Caetano do Sul/SP. Surge em 1968 a primeira escola para surdocegos na América Latina – Escola Residencial para Deficientes Audio-Visual,embora nunca tenha funcionado como residência. Essa instituição é conhecida hoje como Escola de Educação Especial Anne Sullivan. Em 1983, na Associação para Deficientes da Áudio-Visão/SP - ADEFAV, iniciou-se o atendimento a surdos que também eram portadores de outras deficiências. No ano de 1986, a escola Hellen Keller/SP começou a atender crianças portadoras de múltipla deficiência sensorial. Em 1991, profissionais que trabalhavam na Escola de Educação Especial Anne Sullivan deixam essa instituição para fundar a AHIMSA. A partir da experiência dessas instituições começaram a surgir outros locais de atendimento, tanto em São Paulo, como em outros estados. Os profissionais dessas instituições tiveram a oportunidade de contar com o apoio da Professora Doutora Maria Bove, que desenvolveu um curso de Capacitação sobre Comunicação pelo Instituto Hilton Perkins.
Foi observado através de pesquisa realizada sobre as Pessoas Portadoras de Deficiências e Ações de Prevenção no Estado de São Paulo (1993) que nas regiões de Campinas, Ribeirão Preto, Araraquara, Bauru, Piracicaba, S.J. Rio Preto, São Paulo, Sorocaba, Adamantina, Araçatuba, Avaré, Jales, Marília, Presidente Prudente, Registro, Santos, S.J. Boa Vista e Taubaté existiam 63 Unidades Básicas de Saúde, 57 Ambulatórios, 25 Hospitais e 40 Classes Especiais em Escolas Comuns que realizavam reabilitação com pessoas portadoras de múltipla deficiência sensorial e surdacegas. Nesse trabalho se conseguiu verificar a importância dos todos os profissionais que trabalham com os múltiplos deficientes sensoriais, e que devem ter claro seu papel no bom desenvolvimento terapêutico de seus pacientes, e reconhecer como se dá o processo de habilitação de um surdocego e do múltiplo deficiente sensorial.
Tratando mais especificamente da questão da múltipla deficiência, quando suas mãos se tornam seus olhos, sua referência muda. Foi observado que no início do desenvolvimento do surdocego e múltiplo deficiente sensorial, o tato se encontra desorganizado sendo a principal via de informação a olfativa. Segundo Bove (1996), o olfato do bebê portador de múltipla deficiência e surdocego poderá reconhecer as pessoas através de perfumes e cheiros diferentes. Dessa forma, devemos privilegiar a via olfativa, como também a gustativa, para facilitar o processo inicial de diferenciação com relação às pessoas, objetos e atividades. Cabe ao fonoaudiólogo, profissional prático no diálogo, estabelecer o processo de intermediação entre esse sujeito e o mundo. A confiança é a fonte primordial para o estabelecimento do vínculo entre o profissional e o paciente.
Winnicott (1996) nos fala sobre as comunicações silenciosas iniciais. A respiração, o cheiro, o hálito e o batimento cardíaco da mãe são considerados únicos e marcam uma forma de comunicação física com o bebê. O movimento de embalar o filho é parte da função materna do holding (apoio), função que, quando suficientemente boa, protegerá o bebê “contra a despersonalização, ou o rompimento da combinação psicossomática”. O holding é o introdutor da sensação de continência.
A mãe de um bebê portador de múltipla deficiência acaba, em alguns casos, apresentando dificuldades em acolher, no primeiro momento, seu bebê, dispensando a ele somente os cuidados físicos, não estando apta, naquele instante, para criar um vínculo com seu filho.
Van Djck “mostra que, com freqüência, as crianças portadoras de múltiplas deficiências têm problemas para distinguir a si mesmas das pessoas em sua volta. Em certas ocasiões, vêem as coisas como prolongamentos de seu próprio corpo... Para que haja distinção entre o eu e as coisas exige que a criança se mova, tanto fazendo coisas, como junto com ela em diversas situações.” (apud Writer, 1993)
O bebê só cria algo que já existe, ou seja “a coisa que o bebê cria é parte da mãe que foi encontrada” (Winnicott, 1996). Isso só pode ocorrer se a mãe se encontrar nesse estado especial de adaptação às necessidades do bebê. Caso a mãe desse portador de deficiência esteja vivendo um momento de frustração, por seu filho não corresponder à imagem idealizada, ela poderá deixar de cumprir suas funções básicas (holding, manuseio e apresentação de objetos) que são vitais para a organização emocional de seu bebê e, consequentemente, poderá dificultar as condições para o desenvolvimento de linguagem de seu filho.
No espaço potencial ou o espaço comum entre a mãe e seu bebê é que surge a brincadeira como forma mediadora da comunicação. A partir dela podem ser vivenciadas experiências prazerosas e de afeição mútuas. Em muitos casos, acontece da mãe do bebê portador de múltipla deficiência sensorial e surdocego não brincar com seu filho. É como se ela não acreditasse na capacidade dele responder a seus estímulos. Nesse momento é que o papel do fonoaudiólogo é fundamental para contribuir com o desenvolvimento do potencial comunicativo de seu paciente. Para isso, é importante saber qual é o foco do trabalho, o veículo (corpo) ou o condutor (eu/potencial). Muitas vezes traçamos como prioridades as necessidades orgânicas básicas, e nos esquecemos da importância do ser – como existir no mundo. Para inverter esta lógica, o fonoaudiólogo deve desempenhar seu papel como na arte de se tornar um equilibrista. É como andar em uma corda-bamba.
A criança portadora de múltipla deficiência sensorial e surdacega, em sua maioria, acaba apresentando dificuldades em se expressar oralmente, privilegiando a percepção por seus outros órgãos do sentido que não foram afetados (olfato/ paladar/tato). Expressam-se principalmente através do choro (descontentamento) e do riso (contentamento), quando ainda não desenvolveram a capacidade de apontar, forma de comunicação mais comum utilizada por aqueles que não oralizam.
Devemos ficar atentos em como a criança portadora de múltipla deficiência sensorial e surdocega experiencia as coisas, e o que essas significam para ela. No início, a experiência é motora, sentida através do tato e da propriocepção. É importante ressaltar que os movimentos devem ser feitos junto com a criança, auxiliando-a na busca dos objetos, só assim ela poderá mostrar o que é de seu maior interesse.
Geralmente é a mãe que faz o papel de nomear os objetos. As expressões podem iniciar como uma forma primitiva e concreta até se desenvolver em algo mais abstrato e complexo. A partir desse ponto ocorrerá a distinção entre o que sou eu/ o que é o outro. “Nessa fase a criança só se expressa quando os objetos necessários estão por perto. Quando não é possível alcançar os objetivos, a criança pode encontrar um meio para indicar suas necessidades sem esses objetos. Indicar coisas que estão ausentes significa nomeá-las” (Jungers, 1977). Desenvolvendo esses conceitos a criança pode expressar suas necessidades à distância.
Um bom sistema de comunicação alternativa deve possuir os seguintes requisitos:
permitir uma vasta gama de formas de comunicação; ser adaptável para as outras necessidades da pessoa; permitir um amplo uso social; poder ser utilizado em um grande número de ambientes; poder ser capaz de dar acesso a um léxico adequado e poder exprimir um número elevado de mensagens; possuir um bom padrão ergonômico: não gerar trabalho, poder expressar a dimensão emocional, ser rápido, etc; poder ser personalizado em grau máximo; possuir características que o faça acessível aos interlocutores; ser tecnicamente de confiança, poder ser mantido facilmente em funcionamento e, se possível, não ter um custo muito elevado (TUPY & PRAVETTONI, 1999).
O trabalho do fonoaudiólogo, como o desenvolvido pelo profissional que atua numa instituição especializada no atendimento ao surdocego, será o de “captar as intenções comunicativas do paciente; compartilhar o mesmo mundo de referências; dar novo significado a objetos e pessoas num mundo de ação; dar mais importância ao processo que ao produto final; respeitando o tempo da criança, não sendo invasivo” (BOVE, 1996)
A base do trabalho para que possa se estabelecer uma boa comunicação é criar um ambiente ordenado e estruturado, proporcionando atividades com as quais a criança sinta prazer. Além disso, auxiliar aos pais a compreender como seu filho se comunica e como poderá se comunicar. Uma das formas é trabalhar com a antecipação dos fatos, podendo ser utilizado um calendário, no sentido de colaborar com a organização da vida dele.
Segundo Bove (1996), é possível avaliar a construção do diálogo entre adulto/criança através das seguintes funções comunicativas: “atenção, informação, protesto, recusa, comentários, descrição, reforço, checagem, comentários sociais, solicitar objetos/atividades/pessoas, afirmar, instruir e animar/desanimar. Essas funções podem ser observadas no programa proposto por Van Djck, em que o enfoque é baseado numa seqüência aproximada de níveis de comunicação, ao longo do qual a criança portadora de múltipla deficiência e surdacega progride no desenvolvimento de sua consciência simbólica. Ela é dividida em: nutrição, ressonância, movimento coativo, referência não-representativa, imitação e gestos naturais. Esse processo se dá de forma dinâmica, servindo como parâmetro de antecipação do trabalho a ser desenvolvido focado no desenvolvimento da comunicação.
É importante lembrar que cada caso é único. O que determina a introdução dos sinais não se restringe somente a pacientes surdos. Existem casos em que pessoas deficientes mentais severas e profundas, dispráxicos, afásicos, com paralisia cerebral e com distúrbios globais de desenvolvimento demonstram maior interesse em se comunicar através de gestos naturais. Conseguem decodificar melhor as informações com o uso dos sinais da LIBRAS, somente para representar nomes/pronomes, substantivos, verbos e adjetivos. O sinal com essas pessoas não estará sendo usado na estrutura da LIBRAS, nem do Português Sinalizado.
Não basta dizer que se trabalha com comunicação alternativa, quando esta se restringe ao portador de deficiência e aos pais e profissionais que atuam com ele. Devemos optar sempre por meios que abranjam um maior número de pessoas, para que os portadores de deficiências múltiplas se tornem o mais autônomos possível. Caberá ao fonoaudiólogo auxiliar essas pessoas nesse processo, instrumentalizando-as de forma que consigam suprir suas necessidades mais básicas. Infelizmente algumas alternativas tecnológicas não são possíveis devido ao seu alto custo. Mas buscamos sempre atingir os mesmos objetos de formas econômicas alternativas , não onerando a família de pacientes, que são de baixa renda; inclusive, são a maioria.
Objetivos
Essa pesquisa teve por objetivo estudar a construção da autonomia de um portador de múltipla deficiência através do processo terapêutico fonoaudiológico. Esse trabalho foi baseado nos estudos de Van Djck, utilizando de sistemas de comunicação alternativa e suplementar.
Os objetivos para se trabalhar com a comunicação alternativa com pessoas portadoras de múltipla deficiência sensorial e surdocegos são para: “ proporcionar-lhes uma oportunidade de formar uma idéia do mundo que os rodeia; dar-lhes oportunidade para que se desenvolvam num mundo consistente, desenvolvendo neles um sentido de segurança; demonstrar o interesse e a importância que é fazer algo em conjunto com um adulto; desenvolver um diálogo entre a criança e o mundo; ser intérprete e tradutor desse mundo.” (BOVE, 1996)
Utilizando-se de formas aumentativas e/ou suplementares de comunicação com a criança portadora de múltipla deficiência sensorial e surdacega, o fonoaudiólogo poderá instrumentalizá-la a perceber que cada um tem sua vez no diálogo, acrescentando a cada momento alguma coisa e tornar esse ato consciente. A conversação vai efetivando-se lentamente, e com flexibilidade, vai promovendo-se o diálogo entre ela e as outras pessoas.
O fonoaudiólogo “ao se oferecer como espelho (intérprete) para o paciente, poderá abrir a possibilidade de (re) significar a história da criança e de (re) introduzi-la na ordem do simbólico.”(ARANTES, 1994).
Método
Foi realizado um estudo de caso, configurando uma pesquisa qualitativa. Esse estudo serviu para investigar a construção do trabalho fonoaudiológico junto a um paciente que foi introduzido na comunicação alternativa.
O paciente nasceu prematuro (6 meses) e teve anóxia perinatal (traduza para os leigos), convulsões desde o nascimento, atualmente controladas com medicação. Era um menino de 7 anos e 7 meses, portador de paralisia cerebral; realizou uma audiometria com 4 anos e 10 meses e apresentou perda auditiva moderada em ambos os ouvidos, devido a episódios de otites de repetição. Após passar por cirurgia otorrinolaringológica, não apresentava mais dificuldades quanto à acuidade auditiva. Quanto à parte visual, possuía miopia e estrabismo, utilizando óculos desde os 2 anos, possui 3 graus O.D. e 4,50 graus OE. Apresentava retardo no seu desenvolvimento neuropsicomotor. Fez cirurgia no tendão do pé esquerdo aos 4 anos. Teve a necessidade de fazer acompanhamento fisioterápico. Não possuía aquisições verbais. Seu pais eram filhos de imigrantes alemães, criados no sul do país. No caso, os pais tinham o hábito de falar apenas em alemão com seu filho, configurando posteriormente ser uma criança bilíngüe.
O local da pesquisa se deu em São Paulo na AHIMSA. O estudo foi realizado através do registro das entrevistas, tanto de outros profissionais que o atenderam ou já haviam atendido (registro escrito), como através de observações das sessões fonoaudiológicas (registro pelo caderno de anotações das sessões) – instrumento de coleta. A entrevista com sua família se deu de forma não estruturada (não padronizada). Para material de coleta foi utilizado a gravação em áudio das sessões e entrevistas. A análise dos dados se deu através da interpretação do estudo de caso de forma processual, valorizando o processo dialético, a interação do sujeito/ paciente e o mundo, cabendo ao fonoaudiólogo a mediação dessa relação.
Resultados
Na trajetória desenvolvida com o paciente pôde-se observar que todo o trabalho ocorreu de forma individualizada. As pistas concretas foram transformadas em mais abstratas e serviram de instrumento para se chegar à um sistema de comunicação alternativa mais completo – o COMPIC (Pictogran Ideogran Comunication), compreendendo 416 elementos, incluindo as letras do alfabeto, números e cores. O formato padrão é de 2cmX 2,5 cm. A introdução também do uso de sinais da Libras (Língua Brasileira de Sinais) foi fundamental para desenvolver um lado mais expressivo e uma comunicação mais ágil. Esses trabalhos puderam favorecer o aparecimento de uma fala mais monossilábica, apoiada no uso dessas formas alternativas de comunicação.
Iago teve a possibilidade de expressar com mais naturalidade seus sentimentos e desejos, desenvolvendo sua autonomia junto à seus familiares e pessoas da comunidade em geral, facilitando sua compreensão e comunicação com o mundo.
Conclusão
Mais do que discutir o tema amplamente - a comunicação alternativa com portadores de múltiplas deficiências – a perspectiva deste trabalho foi de valorizar, no processo terapêutico, o respeito às diferenças; e realizar as adaptações necessárias para que o paciente se comunique da forma mais autônoma possível, só assim, poderá “rumar a sua independência”.
Referências Bibliográficas
AMARAL, L.A. Pensar a Diferença/Deficiência. Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE, Brasília, 1994.
ARANTES, L. O fonoaudiólogo, este aprendiz de feiticeiro. Cortez Editora, São Paulo,1994.
BOVE, M. & RIGGIO, M. La comunicación pre-linguistica com enfasis en descapacidad severa, in Resumenes de la XI Conferência Internacional para a Educação dos Surdocegos, IADB, Córdob, Argentina, 1996.
GRUPO BRASIL DE APOIO AO SURDOCEGO E AO MÚLTIPLO DEFICIENTE SENSORIAL Informe Nacional Sobre a Exclusão das Pessoas Surdacegas no Brasil. São Paulo, Abril, 2003 (Tradução: Lilia Giacomini).
JUNGERS, R. Confronto entre a criança surdacega e o mundo exterior. Como tornar seu mundo viável através da estrutura organizada. O que Temos Aprendido em 12 Anos: Princípios da Educação do Surdo-cego. Holanda, 1977 (Mímeo: Tradução Nice T. S. Loureiro, 1984).
TUPY, T.M. & PRAVETTONI G. ...e se falta a palavra, qual a comunicação. Discurso sobre Comunicação Alternativa, MEMNON, São Paulo, 1999.
