No vídeo Helen Keller toca no rosto de sua professora Anne Sullivan na posição conhecida como Tadoma.
Dia 27 de junho comemoramos o nascimento da surdacega mais conhecida pelo mundo. Como forma de celebrar esse momento estou compartilhando uma parte de minha dissertação de mestrado pela Programa de Distúrbios da Comunicação pela PUC-SP.
Resumo
Dupla deficiência sensorial, múltipla privação sensorial, deficiência audio-visual, surdez-cegueira foram os vários nomes dados a atual nomenclatura “surdocegueira”. Surdocegos são aqueles que possuem uma deficiência única causada pela combinação da deficiência auditiva e visual, por isso escrita dessa forma. Os múltiplos deficientes sensoriais são aqueles que possuem surdez ou cegueira associados a outras deficiências, como paralisia cerebral, deficiência mental, deficiência física ou distúrbios globais de desenvolvimento.
A história da implantação do trabalho com surdocegos no Brasil começou em 1953 com a visita de Hellen Keller (surdacega americana) à professora de cegos Sra. Nice Tonhozi Saraiva, que recebeu uma bolsa para se especializar na Perkins School Watertown Massachussets/EUA. Em 1962, a professora Nice montou o Serviço de Atendimento ao Deficiente Audio-Visual na Fundação Padre Chico/SP. Em 1963 esse programa foi assumido pelo Estado e transferido para o município de São Caetano do Sul/SP. Surge em 1968 a primeira escola para surdocegos na América Latina – Escola Residencial para Deficientes Audio-Visual,embora nunca tenha funcionado como residência. Essa instituição é conhecida hoje como Escola de Educação Especial Anne Sullivan. Em 1983, na Associação para Deficientes da Áudio-Visão/SP - ADEFAV, iniciou-se o atendimento a surdos que também eram portadores de outras deficiências. No ano de 1986, a escola Hellen Keller/SP começou a atender crianças portadoras de múltipla deficiência sensorial. Em 1991, profissionais que trabalhavam na Escola de Educação Especial Anne Sullivan deixam essa instituição para fundar a AHIMSA. A partir da experiência dessas instituições começaram a surgir outros locais de atendimento, tanto em São Paulo, como em outros estados. Os profissionais dessas instituições tiveram a oportunidade de contar com o apoio da Professora Doutora Maria Bove, que desenvolveu um curso de Capacitação sobre Comunicação pelo Instituto Hilton Perkins.
Foi observado que no início do desenvolvimento do surdocego, o tato se encontra desorganizado sendo a principal via de informação a olfativa. Segundo Bove (1996), o olfato do bebê surdocego poderá reconhecer as pessoas através de perfumes e cheiros diferentes. Dessa forma, devemos privilegiar a via olfativa, como também a gustativa, para facilitar o processo inicial de diferenciação com relação às pessoas, objetos e atividades.
Cabe ao fonoaudiólogo, profissional prático no diálogo, estabelecer o processo de intermediação entre esse sujeito e o mundo. A confiança é a fonte primordial para o estabelecimento do vínculo entre o profissional e o paciente. Em muitas instituições esse papel é assumido pelo professor especialista ou da sala de recurso.
Winnicott (1996) nos fala sobre as comunicações silenciosas iniciais. A respiração, o cheiro, o hálito e o batimento cardíaco da mãe são considerados únicos e marcam uma forma de comunicação física com o bebê. O movimento de embalar o filho é parte da função materna do holding (apoio), função que, quando suficientemente boa, protegerá o bebê “contra a despersonalização, ou o rompimento da combinação psicossomática”. O holding é o introdutor da sensação de continência.
A mãe de um bebê surdocego acaba, em alguns casos, apresentando dificuldades em acolher, no primeiro momento seu bebê, dispensando a ele somente os cuidados físicos, não estando apta, naquele instante, para criar um vínculo com seu filho.
Van Djck “mostra que, com freqüência, as crianças portadoras de múltiplas deficiências têm problemas para distinguir a si mesmas das pessoas em sua volta. Em certas ocasiões, vêem as coisas como prolongamentos de seu próprio corpo... Para que haja distinção entre o eu e as coisas exige que a criança se mova, tanto fazendo coisas, como junto com ela em diversas situações.” (apud Writer, 1993)
O bebê só cria algo que já existe, ou seja “a coisa que o bebê cria é parte da mãe que foi encontrada” (Winnicott, 1996). Isso só pode ocorrer se a mãe se encontrar nesse estado especial de adaptação às necessidades do bebê. Caso a mãe desse portador de deficiência esteja vivendo um momento de frustração, por seu filho não corresponder à imagem idealizada, ela poderá deixar de cumprir suas funções básicas (holding, manuseio e apresentação de objetos) que são vitais para a organização emocional de seu bebê e, consequentemente, poderá dificultar as condições para o desenvolvimento de linguagem de seu filho.
No espaço potencial ou o espaço comum entre a mãe e seu bebê é que surge a brincadeira como forma mediadora da comunicação. A partir dela podem ser vivenciadas experiências prazerosas e de afeição mútuas. Em muitos casos, acontece da mãe do bebê surdocego não brincar com seu filho. É como se ela não acreditasse na capacidade dele responder a seus estímulos. Nesse momento é que o papel do fonoaudiólogo é fundamental para contribuir com o desenvolvimento do potencial comunicativo de seu paciente. Para isso, é importante saber qual é o foco do trabalho, o veículo (corpo) ou o condutor (eu/potencial). Muitas vezes traçamos como prioridades as necessidades orgânicas básicas, e nos esquecemos da importância do ser – como existir no mundo. Para inverter esta lógica, o fonoaudiólogo deve desempenhar seu papel como na arte de se tornar um equilibrista. É como andar em uma corda-bamba.
A criança surdacega, em sua maioria, acaba apresentando dificuldades em se expressar oralmente, privilegiando a percepção por seus outros órgãos do sentido que não foram afetados (olfato/ paladar/tato). Expressam-se principalmente através do choro (descontentamento) e do riso (contentamento), quando ainda não desenvolveram a capacidade de apontar, forma de comunicação mais comum utilizada por aqueles que não oralizam.
Devemos ficar atentos em como a criança surdocega experiencia as coisas, e o que essas significam para ela. No início, a experiência é motora, sentida através do tato e da propriocepção. É importante ressaltar que os movimentos devem ser feitos junto com a criança, auxiliando-a na busca dos objetos, só assim ela poderá mostrar o que é de seu maior interesse.
Geralmente é a mãe que faz o papel de nomear os objetos. As expressões podem iniciar como uma forma primitiva e concreta até se desenvolver em algo mais abstrato e complexo. A partir desse ponto ocorrerá a distinção entre o que sou eu/ o que é o outro. “Nessa fase a criança só se expressa quando os objetos necessários estão por perto. Quando não é possível alcançar os objetivos, a criança pode encontrar um meio para indicar suas necessidades sem esses objetos. Indicar coisas que estão ausentes significa nomeá-las” (Jungers, 1977). Desenvolvendo esses conceitos a criança pode expressar suas necessidades à distância.
Um bom sistema de comunicação alternativa deve possuir os seguintes requisitos:
permitir uma vasta gama de formas de comunicação; ser adaptável para as outras necessidades da pessoa; permitir um amplo uso social; poder ser utilizado em um grande número de ambientes; poder ser capaz de dar acesso a um léxico adequado e poder exprimir um número elevado de mensagens; possuir um bom padrão ergonômico: não gerar trabalho, poder expressar a dimensão emocional, ser rápido, etc; poder ser personalizado em grau máximo; possuir características que o faça acessível aos interlocutores; ser tecnicamente de confiança, poder ser mantido facilmente em funcionamento e, se possível, não ter um custo muito elevado (TUPY & PRAVETTONI, 1999).
O trabalho do fonoaudiólogo, como o desenvolvido pelo profissional que atua numa instituição especializada no atendimento ao surdocego, será o de “captar as intenções comunicativas do paciente; compartilhar o mesmo mundo de referências; dar novo significado a objetos e pessoas num mundo de ação; dar mais importância ao processo que ao produto final; respeitando o tempo da criança, não sendo invasivo” (BOVE, 1996)
A base do trabalho para que possa se estabelecer uma boa comunicação é criar um ambiente ordenado e estruturado, proporcionando atividades com as quais a criança sinta prazer. Além disso, auxiliar aos pais a compreender como seu filho se comunica e como poderá se comunicar. Uma das formas é trabalhar com a antecipação dos fatos, podendo ser utilizado um calendário, no sentido de colaborar com a organização da vida dele.
Segundo Bove (1996), é possível avaliar a construção do diálogo entre adulto/criança através das seguintes funções comunicativas: “atenção, informação, protesto, recusa, comentários, descrição, reforço, checagem, comentários sociais, solicitar objetos/atividades/pessoas, afirmar, instruir e animar/desanimar. Essas funções podem ser observadas no programa proposto por Van Djck, em que o enfoque é baseado numa seqüência aproximada de níveis de comunicação, ao longo do qual a criança portadora de múltipla deficiência e surdacega progride no desenvolvimento de sua consciência simbólica. Ela é dividida em: nutrição, ressonância, movimento coativo, referência não-representativa, imitação e gestos naturais. Esse processo se dá de forma dinâmica, servindo como parâmetro de antecipação do trabalho a ser desenvolvido focado no desenvolvimento da comunicação. É importante lembrar que cada caso é único.
Não basta dizer que se trabalha com comunicação alternativa, quando esta se restringe à pessoa com deficiência, aos pais e profissionais que atuam com ele. Devemos optar por meios que abranjam um maior número de pessoas, para que os surdocegos se tornem o mais autônomos possível.
Caberá ao fonoaudiólogo auxiliar essas pessoas nesse processo, instrumentalizando-as de forma que consigam suprir suas necessidades mais básicas. Mas buscamos sempre atingir os mesmos objetos de formas econômicas alternativas , não onerando a família de pacientes.
Esse texto faz parte de minha dissertação de Mestrado pela PUC-SP. O resumo pode ser lido neste blog:
http://artedainclusao.blogspot.com.br/2010/05/resumo-da-dissertacao-de-mestrado-em.html
Título- Iago: o menino guerreiro no mundo da comunicação alternativa. PUC/SP - 2000.
Também é possível conhecer um pouco mais do meu trabalho de dança inclusiva através do vídeo-dança Evidência: poesia em movimento. Neste vídeo temos surdocegos, cegos, pessoas com baixa-visão e videntes num trabalho de composição coreográfica baseado na improvisação.
http://artedainclusao.blogspot.com.br/2012/06/video-danca-evidencia-projeto-arteiros.html
